Obdiv

Čím ďalej, tým častejšie počúvame od okolia slová obdivu. Nás však nie je za čo obdivovať, pretože sme ešte len na začiatku tejto dlhej a tŕnistej cesty. My zase obdivujeme ľudí, ktorí žijú s diagnózou svojho dieťaťa už roky. Roky statočne a odhodlane bojujú a práve preto majú títo ľudia zase náš obdiv. Sú to vzácni ľudia. Nemusíte sa pred nimi tváriť, že všetko zvládate a na otázku ako sa máte len zdvorilostne odpovedať: "v rámci možností". Kľudne im môžete povedať, že máte chuť si to ísť hodiť a oni sa usmejú a povedia, že pôjdeme spolu. Akýkoľvek láskavý a srdečný človek totižto nedokáže pochopiť to, čo prežívate ako ten, ktorý prežíva diagnózu svojho dieťaťa spolu s vami. Okolie väčšinou týchto ľudí vníma "krátkodobo" väčšinou počas priameho osobného kontaktu sa ich zmocní ľútosť, ktorá v nich niekoľko hodín rezonuje a počas rozhovoru s vami si na chvíľu uvedomia aké majú šťastie, že majú zdravé dieťa. Potom sú aj takí, ktorí takýmto rodičom povedia, že sa s tým majú už konečne zmieriť. Nezazlievame im to, pretože keby sme boli my na ich mieste možno by sme tiež predtým iba zatvárali oči, pretože naozaj ťažko situáciu pochopí niekto kto si niečím podobným neprechádza. Verte mi, že choroba dieťaťa sa dá prijať a naučiť s ňou žiť, ale nikdy, garantujem Vám že nikdy sa s ňou nezmierite. Každý deň si predstavujete aká by asi bola, keby bola zdravá....

Ale späť k spolubojovníkom. S nimi sa Vám vždy zdá život trochu krajší. Vďaka nim viete, že v tom nie ste sami. Viete, že Vaše dni sú podobné. Viete, že Vás rovnako bolia pohľady na rovesníkov vašich chorých detí, ktorí toho toľko dokážu a neznamená to, že ste len útlocitní. Viete, že sedieť pol dňa u lekára so soplom je výhra v porovnaní s dňami strávenými v nemocnici, či denno-denným cestovaním na rehabilitácie a terapie. Nedávno keď bola Dianka chorá zrušili sme všetky termíny a týždeň sa doma liečila. Pre nás to bol zvláštny týždeň aký sme nezažili už veľmi dlho. Každý deň som mužovi vravela, aké je to krásne byť len takto doma s dieťaťom, a že by som dala život za to, kvôli čomu ostatné matky na materskej šalejú a to je domáci stereotyp. Zobudiť sa ráno bez budíka a byť len doma. Aké nám len bolo to obyčajno vzácne. Odrazilo sa to síce na tom, že teraz musí Dianka makať dva krát toľko, lebo po chorobe sa veľmi zhoršila. Ale "opravíme" ako hovorí naša fyzio Ľubka. Toľko úsilia, ktoré vynaložíte pre jeden krôčik a chrípka vás vráti o desať krokov dozadu...Z tohto sa dá žiaľ zošalieť naozaj.

Okrem rodičov, ktorí majú choré detičky si náš obdiv zaslúži ešte ďalšia skupina ľudí a to tí, ktorí majú zdravé deti a miesto dovolenky vo vychýrenej destinácií idú pomáhať tým, ktorí o dovolenke ani len nesnívajú. Naše centrum kde chodíme cvičiť každoročne usporadúva letný tábor kde na päť dní zoberú naše fyzioterapeutky spolu so 40 asistentmi-dobrovoľníkmi zdravotne znevýhodnené detičky. Áno 40 asistentov - "obyčajných ľudí", pretože na jedno dieťatko vždy pripadajú dvaja asistenti. Venujú sa im, cvičia s nimi, usporadúvajú rôzne aktivity, prebaľujú, kŕmia a takto doprajú ich rodičom trochu oddychu, voľna, relaxu a možnosť vrátiť sa do života aký vedú ostatní okolo nich. Je neuveriteľné potom počúvať príbehy týchto rodičov. Jedny boli po 13 rokoch znovu sami na dovolenke v Tatrách. Ďalším zase prišlo z tábora dieťatko, ktoré po 10 rokoch dokázalo zaspať samé vo svojej izbe bez asistencie rodiča. Eufória, radosť, zregenerovanie a šťastie sršalo z týchto rodičov ešte niekoľko týždňov po tábore. Prosíme tento svet, aby nám zoslal viac takýchto úžasných láskyplných, srdečných a obetavých ľudí, ktorí dokážu vystúpiť zo svojej komfortnej zóny (a poviem Vám že toto je teda riadny výstup - možno rovno na Gerlach) a tým urobiť šťastných všetkých tých, ktorí denno denne do vyčerpania bojujú za zdravie svojich detí.