Náš deň

Či už bola diagnóza na papieri alebo nie terapie sme podstupovali už vyše roka. Naše dni sa odlišujú od tých bežných dní na materskej dovolenke. 2 x do týždňa chodíme cvičiť do Občianskeho združenia Ja sám v Hlohovci čo máme "s nalodením a vylodením" do hodiny cesty. Je to centrum pre zdravotne znevýhodnené detičky, ktorého zakladateľky sú dve úžasné ženy Katka, ktorá má synčeka s DMO a naša Ľubka, najlepšia fyzioterapeutka široko ďaleko. Dianka cvičenia zvláda raz dobre, raz zle. Niekedy má lepší, inokedy horší deň. Každopádne vďaka babám z centra Dianka urobila už veľa pokrokov a ja som im zato nesmierne vďačná. Cítim sa tam ako doma. Dievčatá sú úžasné a ja sa vďaka nim môže dozvedať ďalšie nové informácie, možnosti terapií a nové formy liečby. A tie ostatné maminky.... páni moji.... to sú ženy a Mamy s tým najobrovskejším M aké existuje. Všetky sú tak milé, láskavé.... Keby ste videli ako odhodlane nesú svoje ťažké veľké dieťa s detskou mozgovou obrnou, každý týždeň na cvičenie a ako sa tešia keď im pri vyzliekaní povolí rúčku... Jeden človek by netušil koľko existuje na svete diagnóz....nebudem to rozprplávať... iba znovu napíšem ... deti by nemali byť choré!!! Vždy keď sa tam s mamičkami stretneme a rozprávame sa cítim sa "vo svojom" vždy si poradíme, pomôžeme a hneď si meníme kontakty aby sme si mohli radiť naďalej. Škoda, že sú všetky tak ďaleko... stretnúť sa s nimi na ulici by bolo oveľa príjemnejšie ako sa stretnúť s mamami, ktoré riešia že ich dieťa sa nechce odplienkovať alebo "majú obdobie zuby" tak sa nevyspali..... Mamy, ktoré majú deti s poruchami autistického spektra alebo epilepsiou bežne nespia aj niekoľko hodín.... teda rokov som chcela napísať. Pamätám si ako mi kamarátka napísala po pôrode, že blahoželá a že sa nemám báť, že postupom času to bude s malou ľahšie a ľahšie. Keď bude opakovať, chodiť, hrať sa, smiať sa, rozprávať... keď sa tá láska, ktorú jej dám začne vracať objatiami, bozkami.... Sú však mami, ktorým sa tá vynaložená láska bozkom ani objatím nikdy nevráti.. a pritom si to zaslúžia úplne najviac....

V období keď píšem tento článok sme v integračnej dobe neurosenzorickej stimulácie mozgu Tomatis, ktorú Dianka absolvuje tiež v OZ Ja sám v Hlohovci. Tomatis je prirodzený spôsob neurosenzorickej stimulácie, kde jednotlivé stimulačné programy menia hudbu v reálnom čase aby získali pozornosť mozgu a tým rozvíjali motorické, emocionálne, kognitívne zručnosti a schopnosti. Terapia prebieha po dobu 3 mesiacov v 3 fázach stimulačného cyklu. Každá fáza začína 14 dňami intenzívneho počúvanie, po ktorých nasleduje doba integrácie, ktorá trvá v dĺžke približne 4-6 týždňov. 

Dianka ďalej chodí raz do týždňa na hipoterapiu do Hyposko, ktoré sa nachádza v Modranke pri Trnave. Ako to už býva v "tejto brandži" zvykom, združenie založili znovu rodičia, ktorí majú syna s detskou mozgovou obrnou. Inak je to majster Slovenska v pretláčaní. Koníky sú zázračné stvorenia a Dianka si to veľmi užíva a prospieva jej to po motorickej a mentálnej stránke. Je smutné, že tieto terapie sú tak ťažko dostupné a človek musí za nimi cestovať tak ďaleko. Napríklad u nás v okolí Topoľčian a Nitry nenájdete nikoho kto robí hipoterapiu. Tým nemyslím jazdu na koni, ale skutočnú hipoterapiu pod dohľadom fyzioterapeuta.

Samozrejme, že pri našej diagnóze nejde len o to Dianke správne nastaviť terapie ale hlavne o celodennú spoluprácu nás ako rodičov. Cvičenie je potrebné a nevyhnutné každý deň doma, neustále. Nie je to len o cvičení ako takom, ale o spolupráci rúk, ktoré sú momentálne v takom stave, že ich Dianka prestala používať úplne a museli sme kvôli neustálemu žužlaniu nasadiť na mieru vyrobené ortézy, najskôr len na pravú ruku, teraz už aj na ľavú. S ortézami sa oveľa viac sústredí na hru a zlepšuje sa celková koncentráciu. Nakoľko sme doteraz nemali oficiálnu diagnózu nemohli sme žiadať žiadnu nadáciu o finančnú pomoc ani zbierať 2 %. Kompletne všetky terapie si doteraz platíme súkromne vďaka môjmu manželovi a rodine, ale bohužiaľ je len otázka času kedy to nebudeme finančne zvládať preto určite založíme Občianske združenie a budeme zbierať 2 %, aby sme pre Dianku mohli robiť ešte omnoho viac.