Jednou nohou na železničnej trati, druhou na psychiatrii

Dominik (+24) bol ťažko chorý. Trpel detskou mozgovou obranou, nikdy nestál na vlastných nohách a pri živote ho držali iba prístroje. 26.9.2015 otec, ktorý sa o neho nepretržite 24 rokov staral, krátko nato, čo Dominikovu matku hospitalizovali na psychiatrii, odpojil Dominika od životne dôležitých prístrojov…..
V sobotu odstavila matka rehabilitačný kočík pri železničnej trati a spolu s 9 ročnou ťažko chorou Paťkou v náručí si počkala na idúci vlak……
Netušíte…. Kamaráti, ani len netušíte koľko bolesti, skľúčujúcej beznádeje a utrpenia mali títo rodičia v srdci… oni… a spolu s nimi každý jeden rodič ťažko chorého dieťaťa, ktorý stojí jednou nohou na železničnej trati a druhou na psychiatrii.
Podpora štátu v oblasti zdravotne znevýhodnených je na zaplakanie.
Netušíte koľko hodín v čakárni ambulancií, v poisťovniach a následne vo výdajniach zdravotných pomôcok musia rodičia stráviť, aby 2 x do roka dostali ich deti ortopedickú obuv, ktorú potrebujú!
Netušíte, koľko vyhodených stavcov a ukrutných bolesti chrbta ich stojí naloženie ich spastických telíčok do kočíka či autosedačky.
Netušíte, koľko bolesti sa skrýva za ich úsmevom, ktorý je len zdvorilý - verte mi. Lebo títo rodičia nemajú takmer žiaden dôvod na radosť v živote.
Netušíte, koľko prebdených nocí majú za sebou.
Netušíte, na aké hlboké dno mentálnych a fyzických síl títo rodičia siahajú.
Netušíte, ako ste možno i práve vy svojou pre Vás možno obyčajnou vetou týmto rodičom spôsobili bolesť.
Život s ťažko chorými deťmi neznamená len nedostatok financií. Nie vďaka štátu, ale vďaka ľuďom tieto rodiny dokážu ako tak fungovať a zabezpečiť potrebné rehabilitácie. Ale život s chorým nerovná sa len rehabilitácie a terapie. Do veľkej miery je to práve psychická a mentálna podpora rodičov, ktorá sa dá realizovať tak ľahko. Trebárs tým, že po chorých deťoch prestane pozerať s otvorenými ústami a odporom, akoby vás mohli nakaziť, ale radšej sa na nich pekne usmejete.
Alebo pomôžete mamičke na parkovisku s nakladaním do auta.
Alebo sa na chodbách úradu uhnete dokraja keď ide vozíčkár alebo mama s rehabilitačným kočíkom, ktorý má skoro 2 metre.
Alebo, ak vám to zdravie dovolí, vyšlapete na poschodie schodami a do výťahu pustíte tých, ktorí si to sami vyšľapať nemôžu. Nezaparkujte drzo na vyhradených miestach pre vozíčkarov keď nato nemáte oprávnenie. Spomeňte si na matku, ktorá musí z kufra vytrepať mohutný kočík alebo vozík spolu s ťažkým dieťaťom. To, že je aspoň kúsok bližšie k cieľu pre ňu veľa znamená….
Toto sú len veľmi, veľmi malé veci, ktoré takýmto rodičom vedia urobiť deň…..
A potom sú tu ešte tie veľké veci….
Veľké…
Keď pri stretnutí budete viacej počúvať ako rozprávať….
Keď pri návšteve dieťatko nakŕmite alebo zoberiete na chvíľu pred dom do kočíka….
Keď prestanete rozprávať o svojich pracovných úspechoch, zvýšených platoch, ďaľšej dovolenke, na ktorú sa chystáte. Títo rodičia vám to nezávidia…. Ale aj oni by chceli, ani neviete ako veľmi chceli…. Ale nemôžu lebo (v tom lepšom prípade) otec živý celú rodinu sám a na rozmary nezostane ….
Keď prestanete hovoriť o úspechoch svojich zdravých detí a o tom akí ste na nich hrdí…. Ak máte tu potrebu povedzte to seberovným kamarátkam so zdravými deťmi, nie tým, ktoré svoje dieťa nikdy nevideli stáť na vlastných nohách, nie ešte bicyklovať, korčuľovať, hrať futbal, namaľovať obrázok, recitovať básničku či naučiť sa násobilku. Znova opakujem, nezávidia vám to, práve naopak, prajú…. (lebo žiaden rodič nepozna tak veľmi hodnotu zdravého dieťaťa ako ten, ktorí ho má choré), ale neviete si predstaviť ako veľmi ich bolí to, že oni to so svojími dieťmi nikdy nezažijú…
Keď kamaráti zoberú tatina na hokej nech sa trošku rozptýli…..
Keď kamošky zoberú maminu do kina nech má aspoň zlomok času "pre seba" …..
A pre blízkych príbuzných ( a aj tak trochu odvážnych) posledné keď… keď sa ponúknete na stráženie a oboch rodičov vyženiete pekne spolu na večeru alebo von. To už je úplne maximum čo môžete urobiť. Moja mamina hovorí: “Ach Diana, toľko dvorných dám by sa pri tebe uživilo, ako pri Marie Antoniette.” Neviete si predstaviť, koľko pomoci sa im vždy zíde a na ako dlho ich dokážete takto dobyť energiou v ich neľahkom osude.