Ach to okolie...
Zatiaľ čo vy prežívate najhoršie obdobie vo svojom živote, absolvujete xy terapií za týždeň, hospitalizáciu a magnetickú rezonanciu v celkovej narkóze, dokola sa opakujúce stresujúce odbery krvi s ani nie ročným dieťaťom z okolia sa zatiaľ na Vás hrnú otázky ostatých ...."A sedíte? A chodíte? A rozprávate?" Tieto otázky sa na Vás sypú a vy tam stojíte v bezvýchodiskovej situácii cítiac sa ako najneschopnejšia matka na svete, pretože ani sama neviete čo sa vlastne deje a tie otázky stále prichádzajú a prichádzajú....
Každá mamička s dieťatkom inak obdareným mi dá za pravdu, že kolotoč, ktorý dieťa absolvuje pokým sa príde na diagnózu môže trvať aj vyše roka. Samotné genetické testy, ktoré sme pre istotu absolvovali ešte raz, teraz pre zmenu v Brne sú toho dôkazom. Na výsledky sme čakali skoro rok.
Takže otázky prichádzajú a prichádzajú a vy tam stále stojíte.... stojíte a počúvate ako jej dieťa už dávno štvornožkuje, stavia sa pri nábytku, chodí. Aká je už unavená a vyčerpaná z toho, že ho musí naháňať, alebo ako ju bolia uši z toho, že ju musí počúvať, pretože neustále rozpráva... Milá matka! Každý večer si ľahni do postele a ďakuj Bohu! Ďakuj Bohu zato, že to to dieťa robí! Nič krajšie v živote už nezažiješ! Nič lepšie ti do života už nepríde! .... len to tvoje ubehané, ukričané dieťa! Ver mi!
Ak sa náhodou niekomu rozhodnete naznačiť, že je nejaký problém spustí sa neuveriteľná lavína. V danom okamihu uvidíte u niektorých ľútosť v očiach, u iných zase zvedavosť. Neviem momentálne povedať čo je horšie. V období kedy sme ani my sami netušili čo sa deje sme sa najradšej okoliu vyhýbali. Dnes keď už poznáme diagnózu s okolím problém nemáme. Práve naopak rada uvedieme veci na pravú mieru a veľmi nám záleží na tom aby sa zvyšovalo povedomie o tom, že i rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi sú súčasťou tejto spoločnosti. Keď sme s mužom počúvali aké nelogické, fyziologicky nemožné diagnózy, dokážu ľudia vymyslieť bolo nám niekedy do plaču. A tak zrazu prídete o kamarátov a blízkych a zostanú len tí vytrvalí a ja vravím, že tí, ktorých priateľstvo bolo asi vždy úprimne. Viete aj deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodičia sú súčasťou tohto sveta. Aj oni chcú žiť život bez toho, že budú ľudia na nich ukazovať prstom alebo uhýbať pohľadom. Toto je však problém zle nastaveného systému kedy sme už od tretieho roku života škatuľkovaní do škôl, tried a skupín a všetko iné je tabu. Najideálnejšie by bolo keby sa škôlky a školy nedelili na tie klasické a špeciálne, ale v klasických školách by boli špeciálne triedy. Takto by sme už od ranného detstva všetci brali deti inak obdarené ako bežnú súčasť našich životov. Aj zdravé deti a a dospelí by mali vedieť že inakosť je súčasťou tohto sveta. Bolo by to fajn, môžno by si viacero z nás uvedomilo, aký je dar mať zdravé dieťa a že skutočné hodnoty nie sú založené na kúpe najdrahšej hračky, značkového trička, alebo drahého auta. Kiežby bol život taký jednoduchý a dalo by sa kúpiť aj zdravie, Bohužiaľ nie je.,,,
