Diagnóza

Minulý rok sme na jar šli na predĺžený víkend na Liptov. Bolo to v čase kedy sme naozaj intenzívne pátrali po tom čo sa deje a boli sme z toho natoľko vyčerpaní, že sme sa rozhodli ujsť trochu z reality. Ten výlet nám bude rezonovať v hlave asi celý život. Ako väčšinu toho obdobia bol večer obrovský problém Dianku uspať. Keď sa nám to konečne podarilo a uložila som ju do cestovateľskej postieľky, vzala som telefón do ruky a začala pátrať o malých deťoch trpiacich nespavosťou. Prvý link, ktorý mi "doktor google" ponúkol bola stránka genetické syndrómy - Rettov syndróm. Po prečítaní sa nás zmocnilo zúfalstvo, plač, hnev a strach. Obaja sme celú noc nespali. Niektoré príznaky na Dianku sedeli, niektoré sa vylučovali. Nakoniec sme si však povedali, že to sa jej/nám nemôže stať. Že Boh nám to nemôže urobiť. Nemôžeme byť predsa jedny z tých 11 000 ľudí na celom svete. Druhý krát som slovo Rettov syndróm počula v Adeli, kedy ma pán doktor na vstupnej prehliadke počúval a po vete, že Dianka rozprávala a prestala ma v rozprávaní prerušil pozrel na fyzioterapeutov a povedal: "Rettov syndróm!" .... podľa mňa netušil že o takom syndróme viem.... Keď som sa však na neho pozrela vyčítavým pohľadom so slzami v očiach, vzlikla, že to nemôže byť Rett a skoro skolabovala asi si vyčítal, že bol taký priamy. Potom však nastal zlom, Dianka začala byť motoricky zdatnejšia, odvážnejšia. Obaja sme sa vďaka tomu utvrdzovali v tom, že to nemôže byť Rett. Dnes je to však úplne inak.O diagnóze ste si určite všetci prečítali v sekcii Rettov syndrom. Farmaceutická liečba tohto syndrómu neexistuje. Liečba je zameraná na udržanie alebo zlepšenie motorických funkcií, chôdzu a udržanie rovnováhy, zlepšenie používania rúk a zlepšenie komunikačných zručností, podporná terapia pridružených komplikácií, muzikoterapia, hypoterapia, hydroterapia a iné.

Poviem Vám úprimne, neznášam to čítať, neznášam o tom písať.... neznášam si pripomínať čo všetko ju v živote čaká, resp. nečaká...vždy ma to položí a odpíše od života na niekoľko dní. Som však rada, že je to vonku a že nebudeme musieť pri prezieravých pohľadoch na našu dcéru, každému vysvetľovať prečo je iná ako ostatní. Milujeme ju takú, aká je a navždy tu budeme len pre ňu. Urobíme pre ňu v živote maximum, aj keby sme mali ísť na pokraj našich síl. Výsledkom nikdy nebude objatie či bozk, ktorý nám dožičí, ani slová "ľúbim ťa", ale jej čistá neskonalá láska ukrytá v tom najčistejšom srdiečku.