Ako k nám prišla EPI
Epileptické záchvaty sú epizódy náhlej a prechodnej abnormálnej funkcie mozgovej aktivity, ktoré sa prejavujú dočasnou zmenou vedomia, vnímania, správania, hybnosti alebo citlivosti.[1] V prípade Rettovho syndrómu je epilepsia viac ako samozrejmosť. Neviem prečo som bola taká blbá, a myslela som si, že Dianka bude mať to šťastie, že ju obíde. Žiaľ, neobišla. Asi od roka sme u Dianky pozorovali - po mojom "vypnutia" - oficiálne zahľadenia. Snívanie s otvorenými očami.... Na základe týchto "vypnutí" nám počas hospitalizácie v Brne robili EEG a V-EEG, ktoré epilepsiu nepotvrdili. U mňa to tým pádom zostala uzatvorená kapitola. Dianka epilepsiu nemá a bodka. Nechceme ju, tak ju mať nebude... Lenže ani Retta sme nechceli a má ho..... "Vypnutia" neprestávali a k nim sa pridružili ešte prebudenia s trasom končatín. Znovu som si ja blbá hovorila, že to boli len zlé sny. Keď sa na to pozerám spätne, vidím, ako sme v podvedomí stále pociťovali pochybnosti a zároveň vidím, ako sme pred epilepsiou zatárali oči. Po potvrdení diagnózy nám naša neurologička dala automaticky termín na kontrolné EEG. Neviem či je to náhoda, alebo osud, ale ráno v deň vyšetrenia sa Dianka zobudila prvý krát okrem trasu končatín už aj v kŕči. Snažila som sa ju pritúliť, dať do stabilizovanej polohy, no nemohla som s ňou ani hnúť. Tento stav trval asi minútu. Hneď po ňom zaspala tak tvrdo ako snáď ešte nikdy predtým. Bez cumľa, bez fľaše, bez kolísania, bez hladkania po chrbte, v presvetlenej miestnosti. Zaspala ako keby boli po nočnej v bani. To sa u nej nikdy nestáva. A to, že takto zaspala už otvorilo oči aj mne. Výsledok EEG bol jasný. Výboje epilepsiu potvrdili. Dostali sme antiepileptiká a ja som ešte vo výťahu nechcela veriť, že tento deň nie je zlý sen. Aj som plakala cestou domov. Zase.... resp. ako vždy. ...Viete, každý záchvat je krok späť. Sakra vydretý a odmakaný krok!!! Antiepileptiká majú tiež svoje vedľajšie účinky. Najskôr som si povedala, že si ich radšej ani neprečítam. Ale samozrejme, že som si ich prečítala. Dianka ich berie 2 týždne, zatiaľ ich znáša dobre. (Klopem na drevo). Odkedy ich užíva spozorovali sme jeden záchvat. Uvidíme, ako to pôjde ďalej postupným navyšovaním dávok. Verím, že pomôžu tam kde majú a nič nám nepokazia. Viem, že toto je "len slabý odvar". Viem, že môžu prísť grand mal - veľké záchvaty. Zášklby celého tela, poranenia jazyka, sebapoškodzovanie alebo dni, kedy budeme ťahať aj štyri dni v kuse bez spánku. Naozaj neviem čo z toho nás ešte čaká, ale viem, že my to zvládneme. Len aby si to zvládla ty Didi.
