6. Fakt o Rettovom syndróme

Strata schopnosti komunikácie

S nastupujúcimi príznakmi Rettovho syndrómu dochádza k zastaveniu rozvoja reči alebo úplnej strate schopnosti komunikovať. 
Väčšina dievčat s RS nerozpráva a ani nikdy rozprávať nebude.  Dianka k ním patrí tiež. Keď mala 7 mesiacov začala vydávať prvé slabiky a dokonca sa jej niekoľkokrát podarilo zopakovať slovo MAMA.  Posledné jej slovo si pamätáme dodnes. Povedala ho v ambulancii keď mala 10 mesiacov a čakali sme na vyšetrenie u neurológa kvôli zaostávaniu v motorickom vývoji.  Bolo to slovo TATA .  Škoda, že sme ho nestihli zaznamenať.  Vtedy sme ani len netušili, aký krutý osud nás čaká a aká hnusná nevyliečiteľná choroba Dianku postretne.  Dnes Dianka vydáva hrdelné zvuky a občas sa jej podarí povedať slabiky. Ale len náhodne. Navštívili sme niekoľko logopédov a špeciálnych pedagógov.  Medzi nimi aj európsku špičku, slovenskú logopedičku - pani doktorku Adelaidu Fabiánovú, ktorá nám dala niekoľko typov ako pracovať s Diankou v oblasti orofaciálnej stimulácie. A tie praktizujeme doteraz 
V oblasti špeciálnej pedagogiky nás zase naučili hľadať cestu komunikácie cez oči.  Takže hoci sa Rett snaží hádzať polená pod nohy v každej oblasti my sa nevzdávame!!! A raz ho porazíme!!! 

1. Foto Archív: 13.12.2020