Dominik (+24) bol ťažko chorý. Trpel detskou mozgovou obranou, nikdy nestál na vlastných nohách a pri živote ho držali iba prístroje. 26.9.2015 otec, ktorý sa o neho nepretržite 24 rokov staral, krátko nato, čo Dominikovu matku hospitalizovali na psychiatrii, odpojil Dominika od životne dôležitých prístrojov…..
V sobotu odstavila matka rehabilitačný...
Milá Dianka,
dnes zaplavili internet fotky tvojich rovesníkov, ktorí nastúpili do škôlky. Mala si byť medzi nimi, žiaľ, osud to chcel inak.
Ja na tie fotky pozerám a roztrieštené srdce sa ďalej triešti na ďalšie a ďalšie kúsky. Všetci kamaráti z plávania či rovesníci z ulice sú pekne ústrojení s kvetom v ruke a ich rodičia za...
Ísť na akýkoľvek výlet so špeciálnym dieťatkom je náročné a vôbec sa nedá hovoriť o dovolenke. Ide len o zmenu prostredia pre všetkých členov rodiny inak zostáva starostlivosť úplne rovnaká alebo ešte náročnejšia kvôli presunom, prebaľovaniu, neprístupným miestam, ktoré sa hemžia samými zdravými deťmi. A to na "dovolenkovej" nálade nepridáva ani...
Čím ďalej, tým častejšie počúvame od okolia slová obdivu. Nás však nie je za čo obdivovať, pretože sme ešte len na začiatku tejto dlhej a tŕnistej cesty. My zase obdivujeme ľudí, ktorí žijú s diagnózou svojho dieťaťa už roky. Roky statočne a odhodlane bojujú a práve preto majú títo ľudia zase náš obdiv. Sú to vzácni ľudia. Nemusíte sa pred...
Epileptické záchvaty sú epizódy náhlej a prechodnej abnormálnej funkcie mozgovej aktivity, ktoré sa prejavujú dočasnou zmenou vedomia, vnímania, správania, hybnosti alebo citlivosti.[1] V prípade Rettovho syndrómu je epilepsia viac ako samozrejmosť. Neviem prečo som bola taká blbá, a myslela som si, že Dianka bude mať to šťastie, že ju obíde. Žiaľ,...
Kamarátka a mamička dcérky s Rettovym syndrómom mi raz napísala: " Neboj sa... ja viem, život so ZŤP dieťatkom je vo všetkom ťažší, ale keď máš dobrého muža dáte to ľavou zadnou. Časom uvidíte, že je to dar a čistá láska."
Či už bola diagnóza na papieri alebo nie terapie sme podstupovali už vyše roka. Naše dni sa odlišujú od tých bežných dní na materskej dovolenke. 2 x do týždňa chodíme cvičiť do Občianskeho združenia Ja sám v Hlohovci čo máme "s nalodením a vylodením" do hodiny cesty. Je to centrum pre zdravotne znevýhodnené detičky, ktorého zakladateľky sú dve...
Minulý rok sme na jar šli na predĺžený víkend na Liptov. Bolo to v čase kedy sme naozaj intenzívne pátrali po tom čo sa deje a boli sme z toho natoľko vyčerpaní, že sme sa rozhodli ujsť trochu z reality. Ten výlet nám bude rezonovať v hlave asi celý život. Ako väčšinu toho obdobia bol večer obrovský problém Dianku uspať....
Určite mi dá veľa z Vás za pravdu, že sa snažíme fungovať na "voľnobehu" - nezamýšľať sa príliš a bojovať ako najviac vieme za zdravie našich detí. Niekedy, alebo lepšie povedané po každej kontrole u lekára, ale prídete domov úplne vyšťavené. "To nie je dobré, vidím to na taký, či onaký syndróm. Vaše dieťa nikdy nebude chodiť. Vaše dieťa nikdy...
Neviem či aj vy máte ten pocit, ale mne sa tak zdá, že si všetci myslia, že vedia všetko. Ako náhle sa niekomu zdôveríte, že máte problém zrazu je každý pediater, neurológ, ortopéd a hlavne fyzioterapeut. "Mala by si s ňou cvičiť tak! Mala by si s ňou hlavne chodiť! Mala by si ísť s ňou na baby balance kde...