Ahojte,

sme rodičia malej Dianky, ktorá trpí vzácnym genetickým ochorením nazývaným Rettov syndróm. Vítame Vás na našom webe, ktorý sme sa rozhodli založiť, aby sme Vám priblížili aký je život s touto neľahkou diagnózou. 


S láskou a odhodlanosťou D&M&D

Blog

Tu sa dozviete ako to celé bolo :

https://www.krocikypredianku.sk/blog2/

Dominik (+24) bol ťažko chorý. Trpel detskou mozgovou obranou, nikdy nestál na vlastných nohách a pri živote ho držali iba prístroje. 26.9.2015 otec, ktorý sa o neho nepretržite 24 rokov staral, krátko nato, čo Dominikovu matku hospitalizovali na psychiatrii, odpojil Dominika od životne dôležitých prístrojov…..
V sobotu odstavila matka rehabilitačný...


Dnes, po 31 dňoch končí séria faktov o Rettovom syndróme. V Amerike je bežné, že rodičia detí s Rettovým syndrómom a Rett komunity robia veľkú osvetu na zvýšenie povedomia počas celého októbra. Usporadúvajú rôzne podujatia a zbierky na výskum. Na konci októbra v Britskej Kolumbii svietia budovy na fialovo na podporu týchto malých bojovníčok. Tu na...


Keď Andreas Rett v roku 1966 opísal znaky Rettovho syndrómu na základe svojich výskumov vyhlásil túto múdrosť a my môžeme potvrdiť, že mal pravdu. Dievčatá s Rettovým syndrómom sú veľmi senzitívne.
Dianka vie rýchlo nasať atmosféru okolo seba. Takmer vždy sa naše pocity, smútok, nervozita či smiech a pozitívna nálada v nej odzrkadlia v priebehu pár...


Iritabilita znamená, že človek sa rýchlo a ľahko rozhnevá, je podráždený a netrpezlivý. Je charakteristická pre rôzne poruchy osobnosti, poruchy nálad, demencií či chronickej bolesti alebo nespavosti.
Deti s Rettovým syndrómom môžu byť s pribúdajúcim vekom čoraz nepokojnejšie a podráždenejšie. Obdobia plaču alebo kriku môžu začať náhle, bez...